[비건뉴스=이용학 기자] 한국어린이난치병협회가 2026년 희귀난치성질환 어린이 지원사업 대상자로 169명을 선정했다고 20일 밝혔다.

협회는 의료비와 생계비를 비롯해 우유 지원, 학습지, 석션·카테터 등 의료소모품, 휠체어, 기저귀, 식료품 등 다양한 항목을 포함한 맞춤형 지원을 통해 환아 가정의 부담을 완화하겠다는 방침이다. 관계자는 지원 사각지대에 놓인 환아를 발굴하고 사업 범위를 강화해 실질적 도움을 확대할 계획이라고 설명했다.

협회는 “어린이들이 보다 나은 환경에서 치료받고 훗날 사회의 일원으로 성장할 수 있도록 다양한 사업을 추진하고 있다”며 “희귀난치성질환 어린이를 돕는 일은 협회의 중요한 사명”이라고 전했다.

희귀난치성질환 치료에 사용되는 다수의 희귀 의약품은 비급여이거나 해외 수입에 의존하는 경우가 많아, 보험 적용이 되지 않는 현실 속에서 환아 가정의 경제적 부담이 큰 상황이다. 협회는 이러한 문제를 완화하기 위해 희귀 의약품 지원사업을 더욱 확대할 예정이다.

또 다른 협회 측은 “희귀난치성질환은 원인 규명과 치료법이 확립되지 않은 사례가 많고, 보험 적용도 어려워 과도한 치료비로 가정이 해체되는 경우가 발생하고 있다”며 이어 “앞으로도 환아 발굴과 지원을 강화해 더 많은 어린이에게 혜택이 돌아갈 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.

한편 협회는 ‘행복한 홈스쿨’ 등 지역사회 연계 프로그램을 기반으로 기업·학교·병원 등과 협력해 경제적 어려움을 겪는 희귀난치성질환 어린이 가정을 지원하고 있으며, 이러한 결연 및 연계 지원을 2026년부터 더욱 확대할 계획이다.